蔡磊：与其等死，不如战斗。

1、蔡磊患渐冻症后，将孙悟空作为偶像

确诊渐冻症第6年，现在的蔡磊四肢已基本瘫痪，使不上力气。

与渐冻症患者三至五年的平均存活期相比，蔡磊从死神手中抢回了不少时间。

时间一点一点逝去，他在争分夺秒工作，就为了“让渐冻症不再成为绝症”。近日，《新京报》采访蔡磊时透露，蔡磊的卧室里有4块钟表，以确保在各个角度都能看到时间。他还给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。

蔡磊的舌头与嘴唇肌肉已经萎缩，无法说出一句完整的话，只能靠眼控技术与外界沟通。每当工作时，还需要让护理师架着双臂，将自己安置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字等日常工作。

身体遭受病痛折磨，还要承受超长时间且频繁的工作负荷，放在绝大多数人身上，身体都吃不消。蔡磊这样“自杀式”的做法的确令人难以理解。

支撑蔡磊坚持下去的是攻克渐冻症的梦想和创业目标。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”

当然，即便是再坚强的人也需要有精神上的支撑力量，而对于蔡磊而言，支撑他持续前行的精神支柱是孙悟空。

至于为什么是孙悟空，蔡磊坦言：过去的偶像和榜样更多是令人尊重的伟人、英雄、企业家等。患病后我知道对手的强大，常规来说我毫无胜算。我必须努力，强大无比，而即使失败也要斗争到底，也即是孙悟空的精神。纵使不敌也绝不屈服，所以这场不可能的创业开始，我就选择孙悟空作为我的偶像榜样和头像。

据新华社报道，蔡磊家中的玄关、古董架上摆满了不同姿势的孙悟空，蔡磊的微信头像也是孙悟空。他说：“孙悟空是我的偶像。与其等死，不如战斗，纵使不敌，也绝不屈服。”

可以看出孙悟空在蔡磊心中占据重要地位。

从目前的进展来看，虽然渐冻症仍然是一个难以攻克的绝症，但蔡磊已经取得了一些成绩。今年11月份，蔡磊团队与一家药企合作开发的两款针对渐冻症，并分别针对两种常见基因突变的小核酸药物，取得了突破性进展。

临床研究显示，与这两种基因突变相关的多名受试者病情得到控制甚至逆转、生存率得到改善。“我们验证了渐冻症的局部攻克！”，蔡磊表示。

蔡磊的努力终于有了成果。

2、蔡磊患病前，成就斐然

蔡磊，河南商丘人，自幼聪慧过人，高中时期成绩始终保持在前列，最终顺利考入中央财经大学。

完成学业后，他的职业生涯始于基层税务机关，2003年，蔡磊迎来了职业生涯的一个重要转折点，他加入了三星集团，并在三星中国总部担纲税务经理一职，开启了新的职业篇章。

一年后，蔡磊跳槽至万科集团，担任总税务师。他是个不折不扣的工作狂，经常加班至深夜才离开办公室，就连周末和晚上的时间也都被他用来深入钻研房地产行业。

2011年，蔡磊意识到互联网时代的潮流已经到来，主动降薪去往京东任职，成为京东集团副总裁。加入京东不久，蔡磊就接到了一项紧急任务，即把纸质发票变成电子发票。

以当时的实际情况来看，这项任务实施起来相当困难。一方面，国家尚未出台相关法律给予支持；另一方面，必要的基础设施也尚未完善。然而，蔡磊毅然决然地承担起了这一重任。与此同时，京东面临的竞争十分激烈，当时市场上也有多家公司也在积极探索电子发票的应用。

为了抢得市场先机，蔡磊与团队成员共同决定，将京东电子发票的上线日期锁定在6月27日。在接下来的四十多天里，蔡磊带领团队成员夜以继日地奋斗，克服重重难关。最终，在预定的时间内，他们成功开出了国内首张电子发票，蔡磊也因此被誉为“中国电子发票第一人”。

2014年至2019年期间，蔡磊在京东内部连续创业，接连成功创办了四家企业，并完成多轮融资。

然而，谁能想到在2019年，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。至此，蔡磊走向了一条艰巨的道路。

3、蔡磊想在死前救下100万人

对于蔡磊而言，自己的时间不多了，可能等不到新药上市，救治机会渺茫。但他希望通过自己的每一分努力为未来的患者带来希望。

蔡磊曾公开表示，以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。

为此，蔡磊团队一直在加大对渐冻症的科研投入。前段时间，据蔡磊透露，仅2024年，蔡磊及其团队在渐冻症的科研总投入就超过了4000万元，与超过70位教授及其团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系，并推进10条药物管线进入临床试验阶段。

此外，蔡磊还设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。

蔡磊还有更多的计划和安排，他表示，2025年将全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，以及加大科研信息和药研信息与病友的分享等。

此外，蔡磊还表示，将持续扩大科研与运营管理团队招募的规模，优先考虑患者家属。

另一方面，为了筹集更多资金投入于渐冻症研究，2022年蔡磊开始尝试直播带货。这一行动获得了广大网友的支持，今年2月3日，“蔡磊破冰驿站”首次登顶带货榜。截至1月13日，“蔡磊破冰驿站”抖音粉丝量已经达到515.5万。

其中，直播间的收入则全部用于支持攻克渐冻症，这恰恰也是科研团队的主要资金来源。值得一提的是，在开设“破冰驿站”直播带货前，蔡磊和妻子通过卖车、卖房已经投入了几千万元。

去年1月27日，蔡磊夫妇再次捐助了1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。与此同时，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。

尽管蔡磊持续不断地为攻克渐冻症筹集资金，付出巨大努力，却仍然遭到了恶意诽谤，被无端指责装病、骗婚以及诈捐。

今年9月6日，蔡磊在个人社交账号上发布《关于近期网络谣言的严正声明》，此份声明对20条网络谣言进行澄清，其中包括：蔡磊装病、诈骗诈捐、病情好转、找大学生当演员做科研、贿赂医院教授、诋毁中医、骗婚、签约MCN公司做网络营销、直播间卖珠宝割韭菜等。

声明指出，多起关于蔡磊夫妇的诽谤及侮辱性言论在网络上广泛流传，累计阅读量数千万人次，严重侵犯了蔡磊夫妇的人格尊严。蔡磊团队已启动法院立案和报警程序，并通过网信办及平台方对具体造谣信息和账号进行举报，相关平台已对上千条造谣信息进行删除。

虽然面对诸多质疑，蔡磊依然坚持不懈地努力着，将生命的每一刻都倾注于攻克渐冻症的研究之中。

从患上渐冻症至今，蔡磊已经坚持了6年时间，至于未来的病程发展难以预测，但2025年，蔡磊用眼控写下他的新年愿望：打光最后一颗子弹，为人类200年的不治之症增添一丝攻克的可能。

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