2月25日,由广东省药学会、广东省呼吸与健康学会联合主办,早筛网承办的首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨第十七届世界罕见病日科普宣传活动在广州顺利召开。本次大会汇聚了来自医疗机构、科研院所、药学等专业从业者,助力罕见病筛诊治及科普高质量发展。

上午场

首届湾区罕见病早筛早诊早治大会

大会致辞

大会开场,由南方医科大学南方医院孙竞教授进行主持。

首先,广东省药学会陈民喜书记进行开场致辞。他表示,如今,国家对罕见病越来越重视,广东省药学会也不断推进罕见病领域工作,书记希望通过学术平台的呼吁,专家以及社会企业的大力支持,多办实事,为罕见病患者造福。

广东省呼吸与健康学会马常钧秘书长进行开场致辞。广东省呼吸与健康学会专注于大健康领域的宣传与科普工作,同时也关注罕见病领域的健康公益科普活动,他表示,对于罕见病患者家庭,有诊断难、治疗难、用药难等难处,需要全社会形成合力,进一步完善罕见病医疗保障体系。

广东省医保局待遇保障处蔡新艺处长进行开场致辞。他表示,罕见病问题是一个全球性的公共卫生问题,构建一个有效的罕见病早筛早诊早治体系,是我们当前面临的重要任务,应携手合作,共同努力,为罕见病患者创造一个更加健康、更加充满希望的未来。

广东省卫健委药政处三级调研员李俊处长进行开场致辞。他表示,加强罕见病的早期筛查、诊断和治疗,对于提高患者生活质量、减轻家庭和社会负担具有重要意义。希望通过本次大会,能够汇聚各方力量,共同为罕见病防治事业贡献智慧。

主题演讲及科普共建启动仪式

在主题演讲环节中,由南方医科大学珠江医院吴汉森副院长进行主持。暨南大学夏苏建教授发表《普惠型商业医疗保险及其在罕见病中的作用》主题演讲。湘雅医学院黄耿文副院长发表《湖南省罕见病诊疗与保障发展现状》主题演讲。接着,在早筛网创始人陈赞泉先生的主持下,罕见病科普共建活动启动仪式正式开始。

陈赞泉先生表示,从2024年开始,早筛网将投入资源精力重点开展罕见病科普宣传工作,通过科普视频、动漫、图文等各种方式传播罕见病诊疗知识,现阶段正在开展的罕见病专访栏目《浩罕星河》,将邀请罕见病领域专家、企业家,聚焦罕见病知识科普、前沿技术等多维度进行访谈,全面呈现罕见病领域生态、助力增进罕见病患者福祉。

参与启动仪式的嘉宾包括:

广东省医保局待遇保障处 蔡新艺 处长

广东省卫健委药政处三级调研员 李俊 处长

广东省药学会 陈民喜书记

广东省呼吸与健康学会 马常钧 秘书长

南方医科大学珠江医院 吴汉森 副院长

广州市妇女儿童医疗中心 周文浩 院长

广东省药学会医院药学专委会 伍俊妍 主任委员

广东省药学会药物治疗学专委会 王若伦 主任委员

中山大学孙逸仙纪念医院 郭 庆 主任医师

暨南大学 夏苏建 教授

PSM广东总站 吴新荣 站长

中山大学附属第三医院 麦海燕 主任药师

广州医科大学附属第一医院 魏理 主任药师

广东省药学会互联网药学服务专委会 梅清华 主任委员

罕见病科普共建活动启动仪式结束后,继续主题演讲环节。广东省第二人民医院梅清华教授发表《国谈药品医院配备管理思考》主题演讲,由中山大学孙逸仙纪念医院伍俊妍主任药师主持。中山大学孙逸仙纪念医院郭庆主任医师发表《泛发性脓疱型银屑病最新研究进展》主题演讲,由广州医科大学附属第一医院魏理主任药师主持。

广州市妇女儿童医疗中心周文浩院长发表《新生儿罕见病基因筛查》主题演讲,由中山大学孙逸仙纪念医院郭庆主任医师主持。

下午场

2024年PSM药盾公益广东站长工作会议

会议开场,由PSM广州医科大学附属第一医院工作站站长魏理主任进行主持。广东省药学会陈民喜书记 、PSM广东总站吴新荣站长、PSM伍俊妍副站长、PSM暨南大学附属第一医院工作站王景浩站长、(线上)壹正医院管理发展(北京)中心陆浩执行主任出席本次会议。

本次工作会议,旨在推动广东地区各工作站药盾公益在罕见病药学科普活动工作的有序开展,共同提高罕见病患者早筛,早诊,早治,从而实现药物可及,惠及罕见病患者,促进药学科普事业的发展。

下午场

第十七届世界罕见病日科普宣传活动

2月25日下午,由广东省药学会与广东省呼吸与健康学会主办的《首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨世界罕见病日科普宣传活动——“第十七届世界罕见病日科普宣传活动健步跑”。》在广州正式开幕!广东省药学会陈民喜书记为活动进行致辞。

本次“健步跑”活动,在广州生物岛进行,环岛跑约5公里活动举行了环广州生物岛的“健步跑”活动,。本次活动吸引了近200位参与者,包括中山大学孙逸仙纪念医院、广州医科大学附属第一医院、中山大学附属第一医院、广东省第二人民医院、南方医科大学珠江医院、南方医科大学南方医院、中山大学附属第三医院等30多家知名医疗机构队伍。

活动现场气氛热烈,参与者们以健步跑的形式,用奋发向上、顽强拼搏的运动精神,延续到本次宣传活动中,提高医生对罕见病的精准诊疗能力和药物可及性,提高全社会对罕见病的认知,有效推动罕见病的科普工作。

通过这样的活动,希望能够搭建起一个沟通和理解的桥梁,让罕见病患者感受到来自社会各界的支持,共同为罕见病患者的权益发声,推动罕见病的研究和治疗进展。

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