6月25日世界白癜风日当天,凤凰网健康、北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金联合贝泰妮集团联合,在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共同发起“爱皮小屋——拜拜,我的白白童年”净衡告白公益行。这场活动聚焦儿童白癜风的规范诊疗与心理关怀,旨在呼吁减少偏见,为患儿家庭带去切实的护理指导与公益支持。
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕出席活动并致辞,以切身经历共情患儿家庭困境,回顾公益项目发展历程,并展望多方联动深耕儿童皮肤健康公益的全新方向。

致辞中,吴泓燕以母亲身份分享切身感悟,坦言因家人皮肤疾病相关经历,深知患儿家长面对孩子皮肤问题时的焦虑与无助,深刻共情门诊中无数家庭的求医困境。她表示,临床诊疗中医生难以兼顾精细化家庭护理指导,这一现状推动了“爱皮小屋”项目的诞生,旨在打造温馨安心的科普服务场景,为家长普及科学护肤知识,补齐家庭护理短板。
据了解,在多位皮肤科专家的助力下,“爱皮小屋”已在北京、上海、湖南等多地落地,通过医护人员手把手教学,帮助无数家长掌握儿童皮肤科学护理方法,切实助力儿童慢性皮肤问题规范化管理。吴泓燕特别肯定了薇诺娜的公益担当,该品牌不仅助力项目初期落地,更将关爱延伸至白癜风患儿群体,以实际行动践行企业社会责任。
对于未来公益发展,吴泓燕提出新期许,希望联动爱心企业、权威专家开展皮肤护理对照研究,沉淀专业成果,惠及更多病患家庭。同时她期待国货科研力量走向国际舞台,在世界皮肤科大会展现中国科研实力。基金会也将持续凝聚多方力量,深耕儿童皮肤健康公益,陪伴更多患儿告别皮肤困扰,健康成长。
以下为致辞实录:
在今天这个特别的日子——世界白癜风日,与大家相聚在这里,我感到无比的感慨与温暖。刚刚走进会场时,看到皮肤科门口围满了家长,大家都在向邓主任、李主任咨询问题,这一幕深深触动了我。
抛开基金会负责人的工作身份,其实我首先是一位快三岁女孩的妈妈。而且,我的先生是一名银屑病患者。自从女儿出生以来,只要她的皮肤稍有异常,我都会格外紧张,生怕她遗传了爸爸的银屑病。尽管我从事皮肤健康宣传工作,清楚知道银屑病的遗传概率,了解它的诊疗方式,但作为母亲,焦虑却始终无法避免。也正因为如此,我特别能够理解在座的各位家长,以及那些在皮肤科门诊焦急等待的爸爸妈妈们,他们面对孩子皮肤问题时的担忧与无助。
还记得刚结束产假不久的一天,我和北京儿童医院皮肤科副主任徐哲教授聊起了我的焦虑。他跟我分享道,其实很多宝宝的皮肤问题,除了常规诊疗外,日常护理同样重要。然而,在门诊过程中,医生很难有足够的时间对家长进行护理指导。这次对话让我深受启发,也促使我们开始了“爱皮小屋”项目的构思——通过在医院里设立一个温馨的小屋,为家长和宝宝提供轻松、安心的环境,在这里,家长们可以学习到科学的皮肤护理知识,医生和护士则可以更好地指导家庭护理的重要细节。
在徐哲主任、邓丹主任、韦祝主任等众多关爱宝宝健康成长的专家支持下,“爱皮小屋”在北京、上海、湖南等多地陆续落地开花。我亲眼见证了家长们在医生和老师手把手的教学中,逐渐学会宝宝皮肤的日常护理,无论是作为基金会的负责人,还是作为一名母亲,我都由衷地感到欣慰和开心。
说到这里,我想提到一个特别的缘分——我们的“爱皮小屋”启动活动,正是在薇诺娜的支持下,面向特应性皮炎(AD)宝宝开展的。而今天,我又看到薇诺娜将关爱延伸到了白癜风患儿身上,这种企业的责任与担当让我非常感动。
但也请允许我“贪心”一点,我衷心希望,像薇诺娜这样的爱心企业,不仅仅停留在组织一次活动上,而是能够与基金会、以及邓主任、李主任这样的专家携手,在“爱皮小屋”中开展一系列针对宝宝日常皮肤护理的对照研究。我们可以共同努力,不仅帮助患有白癜风的孩子,也为更多家庭解决皮肤健康问题——或许未来,我们还能将这些研究成果整理成白皮书,甚至发表在国际学术期刊上,真正造福更多的家庭。
三年前,我们团队的小伙伴曾在新加坡举办的世界皮肤科大会(WCD)上,看到薇诺娜的展台,用中国风与中国制造吸引了全世界皮肤科医生的目光,令人自豪。而我也期待,明年在墨西哥举办的WCD大会上,薇诺娜能够通过来自中国的科学研究,再次让世界瞩目!
最后,我想说,每一位家长的爱与坚持,都是孩子健康成长的重要支柱。而我们基金会,也会继续努力,携手更多爱心企业与专业力量,为更多孩子和家庭带去支持与希望。让我们一起努力,与“白白伙伴”说拜拜,与更多皮肤问题说再见!
谢谢大家!
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